Penyakit
langka merupakan penyakit genetika atau keturunan biasanya bersifat kronis, progesif
dan mengancam kehidupan penderita. Oleh karena itu dalam rangka memperingati
hari penyakit langka sedunia 2019, Sanofi bersama Yayasan MPS dan Penyakit
langka Indonesia mengadakan sharing session untuk memberikan informasi dan
membahas mengenai tantangan dan harapan kepada para pasien penyakit rare disease dengan nara sumber Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (k) dan para orang tua pasien.
Perlu
diketahui bahwa secara umum di Indonesia terdapat 7.000 Jenis penyakit yang
dapat diklasifikasikan sebagai penyakit langka dengan memiliki gejala yang
berbeda-beda. Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga
menyulitkan diagnosis awal penyakit langka, berdampak pada kesalahan diagnosis dan
perawatan. Untuk mengenal lebih jauh inilah beberapa
jenis penyakit langka antara lain :
Lysosomal Storage Disorders merupakan penyakit metabolisme bawaan yang terjadi
akibat kurangnya enzim tertentu dalam tubuh seseorang. dimana sel organelle
yang mencerna makro molekul dalam jumlah yang besar sehingga jumlahnya bisa
dikurangi. Hal ini bisa mengakibatkan lemak dan gula menumpuk di dalam lysosome
yang dapat memengaruhi organ tubuh seperti pembengkakan pada limpa dan hati,
kelainan bentuk tulang, penurunan perkembangan otak, kehilangan sensori
pendengaran dan penglihatan serta bentuk wajah yang khas karena kelainan
kromosom dan genetika.
MPS II yaitu
penyakit genetika yang disebabkan karena tidak adanya enzim iduronate sulfatase
yang memiliki peranan penting untuk memecahkan mucopalysaccharides (rangkaian molekul gula yang berfungsi untuk
menyambungkan jaringan lunak pada tubuh), dermatan
dan heparin sulfate. Pada umumnya
penderita adalah laki-laki, namun tidak tertutp kemungkinan bagi ibu carrier (carrier-nya adalah saudara perempuan
atau saudara kandung ibu yang perempuan) kemungkinan 50% anak laki-lakinya akan
terlahir penyakit MPS II. Penyakit ini dapat diatasi dengan terapi enzim yaitu
penggunaan intravenous solution untuk
menggantikan enzim yang kurang ataupun hilang dari tubuh.
Gaucher Disease yaitu
kurangnya enzim acid-b glucosidase
pada tubuh yang berfungsi untuk memecah substansi lemak glugosylceramide (GL-1).
Gejalanya, ketika tubuh tidak menghasilkan jumlah enzim yang cukup, maka GL-1
akan menumpuk pada bagian sel lysosomes. Proses ini akan membuat sel menjadi
semakin besar, sel besar inilah disebut sel Gaucher. Pada umumnya, perut
penderita menjadi besar karena limpa yang membesar, kemudian rasa nyeri pada
tulang dan sendi, cepat merasa letih, pendarahan mudah memar.
Pompe Disease disebabkan oleh kekurangan atau disfungsi enzim yang disebut asam alfa glukosidase (GAA) yang tidak bekerja sebagaimana mestinya sehingga glikogen menumpuk di otot yang menyebabkan IOPD (infantile Onset Pampe Disease) dan LOPD (Penyakit Pompe Onset Akhir) melemah, karena glikogen tidak dapat dipecah oleh enzim GAA yang menyebabkan peda lysosome.
Glucosa Galactose Malabsorption (GGM) yaitu kelainan metabolisme genetic dimana usus kecil tidak mempu mencerna, menyalurkan dan menyerap glukosa serta galaktosa dimana kedua unsur ini memiliki struktur kimiawi serupa, dimana GGM disebabkan mutasi kromosom 22 sehingga enzim tidak dapat berfungsi secara normal. Obat khusus bagi pengidap GGM yang masih bayi berbentuk susu formula hidroalergenik atau katogenik yaitu susu tanpa kandungan glukosa ataupun galaktosa. Susu khusus ini hanya diproduksi setahun sekali.
Pompe Disease disebabkan oleh kekurangan atau disfungsi enzim yang disebut asam alfa glukosidase (GAA) yang tidak bekerja sebagaimana mestinya sehingga glikogen menumpuk di otot yang menyebabkan IOPD (infantile Onset Pampe Disease) dan LOPD (Penyakit Pompe Onset Akhir) melemah, karena glikogen tidak dapat dipecah oleh enzim GAA yang menyebabkan peda lysosome.
Glucosa Galactose Malabsorption (GGM) yaitu kelainan metabolisme genetic dimana usus kecil tidak mempu mencerna, menyalurkan dan menyerap glukosa serta galaktosa dimana kedua unsur ini memiliki struktur kimiawi serupa, dimana GGM disebabkan mutasi kromosom 22 sehingga enzim tidak dapat berfungsi secara normal. Obat khusus bagi pengidap GGM yang masih bayi berbentuk susu formula hidroalergenik atau katogenik yaitu susu tanpa kandungan glukosa ataupun galaktosa. Susu khusus ini hanya diproduksi setahun sekali.
Itulah beberapa penyakit langka yang disebutkan
dalam sharing session di gedung Graha Dirgantara Function Hall, lt dasar Jl.
Protokol Halim perdana kusuma no.8 Jakarta Timur 13610. Dimana selaku ketua
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia ibu Feni Tami memberi kesempatan juga
kepada orang tua dari pasien penyakit Rare Desiase.
Ibu Fifi Yenti adalah orang tua dari Umar Abdul Azis pasien MP II,
memerlukan waktu 1 tahun lebih untuk mendapatkan diagnosis yang tepat untuk
penyakit yang diderita oleh Umar Abdul Azis ini, karena sulitnya mendapatkan
diagnosis yang tepat sehingga harus menjalankam uji medis yang panjang. Ibu
Fitri Yenti awalnya tidak mengetahui penyebab terganggunya pertumbuhan Umar,
kemudian ada seorang dokter merujuk ke rumah sakit Cipto Mangunkusuma (RSCM)
Jakarta dan baru terdiaknosis berusia 3 tahun 7 bulan, dimana ia mengalami
kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangannya.
Bapak
Agus Sulistiyono ayah dari Pinandito Abid Rospati pasien Pompe Disease. Terdiagnosis
ketika Dito masih berumur 3 tahun, akibat penyakit ini Dito harus mengandalkan
alat ventilator untuk membantunya bernafas dan obatnya sejenis orphan drug yang sulit di dapat,
sekalipun ada obatnya harus dipesan dari luar negeri dengan harga yang sangat
mahal. Beban psikologi merupakan tantangan bagi orang tua Dito.
Ibu
Amin orang tua dari Athiyatul Maula pasien penyakit Gaucher Disease, dengan
perjalanan panjang akhirnya di RSCM bertemu dengan Dr. dr. Damayanti Rusli
Sjarif, SpA (k) sehingga menemukan diagnosis tepat. Jadi jangan pernah
mengucilkan anak yang terkena penyakit langka. Karena “Setiap anak adalah
generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa, oleh karena itu diharapkan
pemerintah dapat mendukung anak-anak dengan penyakit langkadalam menghadapi
tantangan untuk memastikan akses yang sama ke layanan kesehatan dan kehidupan
berkualitas.
Saya
berharap kepada masyarakat dan pemerintah yang terkait dalam hal kesehatan
makin berperan dalam langkah mempermudah akses jalannya pengobatan treatment
yang tepat, maka kualitas hidup mereka pun akan membaik, tutur ibu Feni Tami.
Salam
Blogger
Sumiyati
Sapriasih
Wa.
No. : 089616613396
Email
: sumiyatisapriasih@yahoo.com
Akses yang mudah didapat dan pengetahuan dokter daerah akan membantu tertangani cepat penyakit langka.
ReplyDeleteKebijakan dan turun tangan pemerintah akan berdampak pada persedian obat dan riset.
iya mpo Ratne, karena dengan dukungan pemerintah memperlancar jalannya pemberian obat sangat membantu pasein penyakit langka ini
DeleteNyimak..
ReplyDeletewah ini sosialisasi yang bagus sekali memberikan edukasi kemasyarakat tentang penyakit langka, sehingga bisa mengenali indikasi dan melakukan tindakan dengan cepat
ReplyDeleteiya kakak Abda Alam, sangat bagus sosialisasi ini, sehingga penyakit langka yang belum kita ketahui, sekarang ini jadi tahu masyarakat di luar sana dengan informasinya penyakit langka ini
Deleteaku baru denger loh penyakit-penyakit ini. Gaucher Disease itu contohnya. perut buncit tapi kaki dan kanannya kurus banget..jangan-jangan mengidap ini. tapi gak tau lah ya mungkin anak kecil cacingan atau gimana. pokoknya harus diperiksakan kedokter.
ReplyDeleteiya kak, penyakit Gaucher Disease ini ada tiga golongan, gaucher tipe 1 biasanya gejala awal terjadi ketika mereka masih anak-anak, gaucher type 2 tergolong kronis yang menyerang bagian tubuh mata, otak, tangan dan kaki menjadi kaku, gaucher type 3 gejalanya sama seperti gaucher type 1
DeleteSemoga anak-anak penderita penyakit langka bisa mendapatkan perhatian lebih khusus lagi dari pemerintah :) walau bagaimana juga kan mereka generasi penerus Bangsa
ReplyDeleteBener banget kak Ria, disini peranan pemerintah dan masyarakat sangat diharapkan untuk membantu anak-anak dengan penyakit langka ini
DeleteSenang bisa baca artikel ini. Jujur semua istilah dalam penyakit langka itu masih asing di telinga saya karena memang baru pertama kali dengar. Terimakasih informasinya Bu...
ReplyDeleteoleh sebab itu penyakit langka ini perlunya penyebaran informasi ke masyarakat agar mengetahuai gejala, peranan orang tua, masyarakat dan pemerintah
DeleteWow klasifikasi secara umum saja sudah 7000 jenis penyakit langka, berapa banyak lagi kalau untuk klasifikasi yang khusus... Ternyata banyak juga ya jenis penyakit langka
ReplyDeleteawalnya dokter juga belum mengetahui diagnosis penyakit langkaini, namun RSCM dengan Dr. dr Damayanti saat ini sudah bisa ditangani, dan dukungan pemerintah sangat diperlukan untuk pengadaan obatnya.
DeleteYa Allah, aku baca dari paragraf awal aja udah merinding disko. Nama penyakitnya aneh-aneh dan pasti berat banget ya saudara-saudara kita yang qadarullah "terpilih" untuk menyandang penyakit tersebut.
ReplyDeleteMakasih banyak informasinya ya budhe, jadi lebih banyak tahu.
iya kak ajeng, orang tua mereka juga hampir putus asa, namun berkat bantuan Yayasan MPS dengan Ibu Femi Tami selaku ketua dapat memberikan semangat dan bekerjasama dengan RSCM dengan Dr, dr, Damayanti
DeleteBener nih bu, penyebaran penyakit langka ini harus disebar luaskan agar masyarakat tahu akan penyakit ini. Hingga bisa diobati sedini mungkin.
ReplyDeleteiyes kaka Irra, sebagai penulis kita wajib menyebarkar luaskan informasi penyakit langka ini biar masyarakat di luar sana mengetahui hal ini
DeleteSemoga kepedulian masyarakat dan pemerintah terkait penyakit langka ini makin tinggi ya Bunda. Misalnya ada kebijakan yang mempermudah akses pengobatan yang tepat agar maka kualitas hidup penderita bisa membaik
ReplyDeleteiya kakak Dian Keyua Yayasan MPS ibu feni Tami sangat mengharapkan bantuan pemerintah untuk mempermudah bea masuk obat-obatan bagi penderita penyakit langka ini.
DeleteBaru dengar soal penyakit langka ini, yang menyerang metabolisme genetik. Semoga tidak ada lagi kasus baru ya soal ini, aamiin.
ReplyDeleteiya kaka karena penyakit langka ini sulit obatnya, walaupun ada harus import dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.
Delete7000 jenis penyakit langkah.. ternyata banyak bener ya. Tapi bener mbak butuh sosialisasi untuk penyakit2 langka seperti itu. terutama yang di share dalam bahasa indonesia. karena kebanyakan artikel or jurnal yang ada masih berbahasa inggris.
ReplyDeleteoleh sebab itu kita sebagai penulis harus gencar penyebarkan informasi penyakit langka ini, agar masyarakat dan pemerintah lebih mengetahui lagi
Delete7000 penyakit langka. Ternyata banyak juga ya mbak. Benar mbak sangat perlu mneyebarkan informasi ini terutama yang berbahsa indonesia karena seringkali googling penyakit langka artikelnya masih berbahasa inggris
ReplyDeleteyuk ... kita sebagai blogger bisa mengedukasikan berita ini untuk segera dipublikasikan ke masyarakat agar lebih memahami-nya
DeleteZaman sekarang penyakit makin aneh - aneh yah, saya jadi ngeri. Semoga penyakit macam gini penanganannya baik dan cepat biar bisa diobati sejak dini
ReplyDeleteiya kakak ini faktor genetika, penyakit sulit di diagnosis, namun berkat bantuan Dr. dr. Damayantie bisa di diagnosis namun obatnya sangat mahal sekali.
DeleteZulaeha said...
ReplyDeleteDi masyarakat umum penyakit semacam ini kurang dikenali ya budhe, semoga dengan acara ini masyarakat semakin teredukasi dan pasien yang memiliki penyakit ini bisa mendapatkan pengobatan yg tepat dan tuntas. Aamiin
amin, oleh sebab itu kita sebagai penulis harus menyebarkan informasi tentang penyakit langka ini, agar masyarakat dan pemerintah lebih mengetahui sejauh mana pengobatan hingga tuntas yang mana Dr. dr, Damayanitie praktek dapat membantu praktek di RSCM
DeleteYa Allah moga keluarga kita senantiasa dilindungi dari penyakit seperti ini ya Bu Sumi. Sedih dengernya. Memang selama ini masyarakat gak paham, dikiranya menular, kena guna2 dll, butuh edukasi jg dr pemerintah mungkin melalu lingkup kecil kyk puskesmas buat mengedukasi masyarakat ttg penyakit ini TFS
ReplyDeleteamin, sangat sedih kakak orang tua pasien hampir putus asa dalam pengobatan penyakit langka ini, karena obat-obatnya harus import ke luar negeri dengan harga yang sangat mahal
DeleteIni penyakit baru saya denger semua, Bu. Jauh2 deh ya dari penyakit yabg seperti itu. Semoga Allah kasij kota sehat semua
ReplyDeleteini penyakit lama kakak dari genetika, namun belum ada informasi penyebarkan penyakit langka ini, kemarin habis sosialisasi dengan yayasan MPS tentang penyakit langka ini
Deleteyaampuuun Mbak, nama penyakitnya aja udah langka gitu, baru tahu nama-nama penyakit ini.
ReplyDeletesemoga semakin banyak akses untuk penyebaran info penyakit langka ini agar semua orang tahu dan aware dengan penyakit-penyakit langka ini :(
sebenarnya sudah ada penyakit langka ini, karena baru ditemukan di RCSM dengan Dr. dr. Damayanti. oleh karena itu kita sebagai penulis harus penyebarkan informasi penyakit langka ini
DeleteWah sempat kaget juga nih kalau di Indonesia ada 7000 penyakit langka. Informasi seperti ini penting banget nih untuk diketahui, tentu agar kita berupaya semoga terhindar dari berbagai macam jenis penyakit, apalagi penyakit langka ini yang tentunya pengobatannya pun tidak gampang
ReplyDeletepengobatannya sangat sulit kakak, perlu waktu lama untuk diagnosis penyakit langka ini, obatnya pun sulit di dapat, walaupun ada harus import dan harganya sangat mahal.
DeleteMencoba untuk paham
ReplyDeletedibaca lebih dalam lagi agar dapat memahami tulisan ini, terima kasih sudah berkunjung di blog kami
DeleteSubhanallah, banyak banget ya bu ada sekitar 7000 penyakit langka di dunia, dan bahkan sampe sekarang penyakit tersebut belum ada obatnya. Semoga bagi penderita khususnya, bisa mendapatkan penanganan yg baik dan menyeluruh, Aamiin.
ReplyDeleteiya kakak, Yayasan MPS sedang berusaha untuk membantu para pasien penyakit langka ini, semoga pihak pemerintah terus memberikan keringanan obat-obatan untuk penyakit langka ini
DeleteInformasinya mantap banget, saya baru tau jenis2 penyakit langka tsb. Minimnya informasi dan sarana kesehatan, yg sering jadi kendala di daerah2, sehingga banyak juga penyintas penyakit tsb berasal dr luar daerah
ReplyDeleteiya kakak ada pasien dari bengkulu untuk berobat menjalani terapi ke RSCM, dia harus berjuang demi anaknya, alhamdulillah dengan adanya yayasan MPS dapat membantu meringankan penginapan dalam hal terapi.
DeleteSaya baru tau bu nama2 penyakit di atas. Terima kasih atas sharingnya.. untuk penykit2 di atas bisa disembuhkan kah bu?
ReplyDeleteiya kakak sama-sama saling berbagi informasi, agar masyarakat di luar sama bisa memahami penyakit langka ini.
DeleteSebenernya di negara kita masih kurang edukasi mengenai penyakit langka ini, apa saja jenisnya, bagaimana penanganannya dan lingkungannya seperti apa. Itu perlu banget diberikan banyak seminar terbuka agar kita juga bisa waspada...
ReplyDeletejustru itu kak kita sebagai penulis harus bisa memberikan informasi tentang penyakit langka ini ke masyarakat luas, agar mereka bisa memahami kondisi pasien
DeleteDulu waktu saya lumayan sering beli tabloid Nova sering ada kolom khusus untuk penyakit langka kayak gini. Ternyata banyak banget ya jenisnya. Semoga saja ke depannya pengobatan untuk penyakit langka ini bisa lebih mudah didapatkan
ReplyDeleteamin, dengan adanya Yayasan MPS ini semoga bisa membantu para pasien penyakit langka ini.
DeleteMungkin karena langka ya, jadi saya baru kali ini tau ada jenis jenis pentakit ini. Sosialisasi yang patut diacungi jempol.
ReplyDeleteMakasih sharingnya Mbak Say.
iya kakak, oleh sebab itu kita sebagai penulis harus bisa menyebarkan informasi penyakit langka ini, agar masyarakat di luar sana dapat mengetahui keadaan pasien dan cara pengobatannya.
DeleteSaya suka sekali artikel ini. Informatif banget Bun. Saya baru tahu ada sebanyak 7ribu penyakit langka di negara ini
ReplyDeletedengan sosialisasi dari yayasan MPS ini dan kita sebagai penulis dapat menyebarkan informasi penyakit langka ini kepada masyarakat
DeleteKalau sudah tua memang penyakit lebih bermacam-macam ya, semoga kita diberikan kesehatan selalu Aamiin
ReplyDeleteamin ya robbal alamin, yang tua itu Dr. dr. Damayanti bukan pasien kakak.
DeleteEmang deh penyuluhan tentang penyakit langka tuh butuh dan penting banget. Kasian sama penderitanya yang bukan didukung untuk sembuh, malah dikucilin karena penyakitnya.
ReplyDeleteSemoga dengan penyebaran informasi penyakit langka ini, masyarakat lebih mengerti dan memahami kondisi pasien, siapa tau dijalan melihat pasien penyakit langka jadi tidak dikucilkan
Deletekita perlu tau supaya bisa nge detect gejala gejalanya dan bisa di praktekan di kehidupan sehari hari untuk org org sekitar kan
ReplyDeletedengan adanya sosialisasi dari yayasan MPS ini dan kita selaku penulis agar dapat menyebarkan informasi penyakit langka ini
DeleteSetuju banget informasi seperti ini harus sering digaungkan supaya banyak orang yg aware.
ReplyDeleteiya kakak, jadi jangan pelit-pelit dalam memberikan informasi kepada masyarakat
DeletePenyakit Langka atau rare disease memang sangat penting di sebarluaskan ke masyarakat supaya jka terjad kasus serupa akan lebih cepat ambil tindakan
ReplyDeleteiya kakak, dengan adanya sosialisasi dari Yayasan MPS dan kerjasama dengan pemerintah agar dapat membantu pasien penyakit langka ini
DeleteSakit deman tinggi aja rasanya gak karuan. Apalagi kalau kena penyakit langka kyk gitu. Semoga kita selalu diberi kesehatan😇
ReplyDeleteamin ya robbal alamin, banyak memberikan informasi tentang penyakit langka ini semoga pemerintah dapat membantu kepada pasien penyakit langka ini
DeletePenyakitnya baru pertama baca, Ini tu sama g asih kak sama kaki gajah gitu, Wah faktor genetic berarti suatu penyakit yang susah yanh buat dihilangkan.
ReplyDeletebeda kak ini, penyakit limpa hati yang membengkak karena kekurangan enzin sehingga limpa hati tidak dapat berfungsi
DeleteWow ternyata banyak penyakit langka yang bahkan saya tidak tau. Memang perlu banyak penyebaran informasinya yaa seperti di media cetak atau online
ReplyDeleteiya kakak dengan adanya sosialisasi dari yayasan dan penyebaran informasi dari kita sebagai penulis dapat meringankan bebas pasien penyakit langka ini
DeleteBaru tau semua penyakutnya, Ya Allah semoga kita diberi kesehatan slalu, amiin
ReplyDeleteamin ya robal alamin, dengan memberikan informasi kepada masyarakat merupakan hal yang penting buat para penderita pengakit langka semoga pemerintah dapat lebih banyak membantu dalam hal obat-obatan
DeleteNice artikel mba. Infonya bermanfaat banget. Aku baru tahu di negara kita ada 7k penyakit langka
ReplyDeletedengan adanya sosialisasi dari Yayasan MPS ini dan penyebaran informasi penyakit langka ini semoga pemerintah lebih banyak lagi membantu dalam hal obat-oabtan
DeleteJaman sekarang makin banyak aja penyakit langka, sesuai dengan pola hidup manusia juga, banyak yang menyepelekan kesehatan.
ReplyDeleteoleh karena ini jaga kesehatan ya kakak
DeleteMasih kurang paham dengan penyakit ini dan begitu asing saya dengar. Ternyata didunia ini banyak penyakit langka yah, semoga smua punya jalan pengobatan🙏
ReplyDeletepenyakit langka ini penyakit faktor genetika, dalam tubuhnya kekurangan enzim sehingga limpa hati tidak berfungsi dan akhirnya membengkak
DeleteBanyak orang masih awam nih sama rare disease jadi ga ngerti apa aja akibat yang ditimbulkan
ReplyDeletedalam tubuh pasien ini kekurangan enzim sehingga limpa hati tidak berfungsi yang mengakibatkan limpa hati membengkak
DeletePemerintah harus berperan serta dan tanggap ya bun supaya yg kena penyakit langka bisa teratasi. karena kendala pastinya peralatan dan obat2an. semoga kita sehat selalu
ReplyDeleteiya kakak, peran pemerintah sangat penting dalan hal obat-obatan, karena obat penyakit langka ini sangat mahal harganya.
Deletewah acara yag sangat bagus untuk mengenalkan pada masyarakat mengenai penyakit langka. kereen.
ReplyDeletedengan adanya sosialisasi dari yayasan MPS ini dan penyebaran informasi dari kita sebagai penulis semoga pemerintan tergerak hatinya untuk membantu dalam hal Bea masuk obat-obatan.
Deletesemoga kita tidak terkena penyakit tersebut ya bunda, Amin ya Allah
ReplyDeleteamin ya robbal alamin, yang penting jaga kesehatan kakak
DeleteBenar banget bunda penting banget ini soalnya banyak yang tahu tentang info ini.
ReplyDeletedengan adanya informasi penyakit langka ini, semoga pemerintah tergerak hatinya untuk membebaskan bea masuk obat-obat import untuk penyakit langka ini
DeleteTemen pernah cerita perihal penyakit langkah ini. harus dengan penanganan khusus ya.
ReplyDeletebener banget kakak, harus penangan khusus dan bantuan pemerintah untuk membebaskan bea masuk obat-oabt import
DeleteTernyata bener2 langka ya mba penyakitnya. Terbukti aku blm tau sama sekali yg td mba sebutkan. Tinggal cara sosialisai ke masyarakat aja ya supaya bs lebih aware
ReplyDeleteinformasi penyebaran penyakit langka ini sangat diperlukan agar masyarakat di luar sana dapat mengetahuan dan pemerintah dapat membantu dalam hal obat-obatan
DeleteKadang suka sedih kalo denger - denger penyakit langkah kayak gini mba, semoga kita bisa mencegah dan mendeteksinya lebih dini lagi ya mba :)
ReplyDeleteiya kakak,yang penting jaga kesehatan dan sering chek-up ke dokter
DeleteMemang info ttg penyakit langka ini harus banget deh... semoga kita selalu diberi kesehatan dan dihindarkan dari penyakit yang mengerikan yaa.. Amiinnn
ReplyDeleteamin ya robbal alamin , jaga kesehatan ya kak
DeletePenyakit langka ini bisa karena makanan dan gaya hidup ya Mak Sumi?, Liat anaknya artis yang kena penyakit langka gitu sedih, terus ada juga yang selebgram tinggal di US anaknya punya penyakit langka, sedih gak tega
ReplyDeleteitu karena faktor genetika kakak, harus penanganan khusus dan obatnya juga mahal banget, udah gitu harus import obatnya
Deletebetul sekali, karena banyaknya korban yangtidak tertolong karena sakit akibat kurangnya pengetahuan cara menangani dan mengobati penyakit tersebut.
ReplyDeletebetul banget kakak, dengan adanya penyebaran informasi ini, semoga pemerintah dapat membantu dalam hal bea masuk obat import di bebaskan
DeletePenyakit setiap waktu terus berkembang ternyata, tidak heran kalau saat sekarang banyak penyakit baru yang bermunculan
ReplyDeleteyang terpenting adalah jaga kesehatan dan sering chek-up ke dokter
DeleteDisease appears on account of the 'first seed' of disharmony. It then lives inside the host when it is feed from its current circumstance. At the point when the food stops, it kicks the bucket. motiva breast augmentation
ReplyDelete