Wednesday, 6 March 2019

Perlunya Penyebaran Informasi Penyakit Langka Atau Rare Disease


Penyakit langka merupakan penyakit genetika atau keturunan biasanya bersifat kronis, progesif dan mengancam kehidupan penderita. Oleh karena itu dalam rangka memperingati hari penyakit langka sedunia 2019, Sanofi bersama Yayasan MPS dan Penyakit langka Indonesia mengadakan sharing session untuk memberikan informasi dan membahas mengenai tantangan dan harapan kepada para pasien penyakit rare disease dengan nara sumber Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (k) dan para orang tua pasien.

Perlu diketahui bahwa secara umum di Indonesia terdapat 7.000 Jenis penyakit yang dapat diklasifikasikan sebagai penyakit langka dengan memiliki gejala yang berbeda-beda. Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka, berdampak pada kesalahan diagnosis dan perawatan. Untuk mengenal lebih jauh inilah beberapa jenis penyakit langka antara lain :
Lysosomal Storage Disorders merupakan penyakit metabolisme bawaan yang terjadi akibat kurangnya enzim tertentu dalam tubuh seseorang. dimana sel organelle yang mencerna makro molekul dalam jumlah yang besar sehingga jumlahnya bisa dikurangi. Hal ini bisa mengakibatkan lemak dan gula menumpuk di dalam lysosome yang dapat memengaruhi organ tubuh seperti pembengkakan pada limpa dan hati, kelainan bentuk tulang, penurunan perkembangan otak, kehilangan sensori pendengaran dan penglihatan serta bentuk wajah yang khas karena kelainan kromosom dan genetika.

MPS II yaitu penyakit genetika yang disebabkan karena tidak adanya enzim iduronate sulfatase yang memiliki peranan penting untuk memecahkan mucopalysaccharides (rangkaian molekul gula yang berfungsi untuk menyambungkan jaringan lunak pada tubuh), dermatan dan heparin sulfate. Pada umumnya penderita adalah laki-laki, namun tidak tertutp kemungkinan bagi ibu carrier (carrier-nya adalah saudara perempuan atau saudara kandung ibu yang perempuan) kemungkinan 50% anak laki-lakinya akan terlahir penyakit MPS II. Penyakit ini dapat diatasi dengan terapi enzim yaitu penggunaan intravenous solution untuk menggantikan enzim yang kurang ataupun hilang dari tubuh.

Gaucher Disease yaitu kurangnya enzim acid-b glucosidase pada tubuh yang berfungsi untuk memecah substansi lemak glugosylceramide (GL-1). Gejalanya, ketika tubuh tidak menghasilkan jumlah enzim yang cukup, maka GL-1 akan menumpuk pada bagian sel lysosomes. Proses ini akan membuat sel menjadi semakin besar, sel besar inilah disebut sel Gaucher. Pada umumnya, perut penderita menjadi besar karena limpa yang membesar, kemudian rasa nyeri pada tulang dan sendi, cepat merasa letih, pendarahan mudah memar.

Pompe Disease disebabkan oleh kekurangan atau disfungsi enzim yang disebut asam alfa glukosidase (GAA) yang tidak bekerja sebagaimana mestinya sehingga glikogen menumpuk di otot yang menyebabkan IOPD (infantile Onset Pampe Disease) dan LOPD (Penyakit Pompe Onset Akhir) melemah, karena glikogen tidak dapat dipecah oleh enzim GAA yang menyebabkan peda lysosome.

Glucosa Galactose Malabsorption (GGM) yaitu kelainan metabolisme genetic dimana usus kecil tidak mempu mencerna, menyalurkan dan menyerap glukosa serta galaktosa dimana kedua unsur ini memiliki struktur kimiawi serupa, dimana GGM disebabkan mutasi kromosom 22 sehingga enzim tidak dapat berfungsi secara normal. Obat khusus bagi pengidap GGM yang masih bayi berbentuk susu formula hidroalergenik atau katogenik yaitu susu tanpa kandungan glukosa ataupun galaktosa. Susu khusus ini hanya diproduksi setahun sekali.

Itulah  beberapa penyakit langka yang disebutkan dalam sharing session di gedung Graha Dirgantara Function Hall, lt dasar Jl. Protokol Halim perdana kusuma no.8 Jakarta Timur 13610. Dimana selaku ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia ibu Feni Tami memberi kesempatan juga kepada orang tua dari pasien penyakit Rare Desiase.


Ibu Fifi Yenti adalah orang tua dari Umar Abdul Azis pasien MP II, memerlukan waktu 1 tahun lebih untuk mendapatkan diagnosis yang tepat untuk penyakit yang diderita oleh Umar Abdul Azis ini, karena sulitnya mendapatkan diagnosis yang tepat sehingga harus menjalankam uji medis yang panjang. Ibu Fitri Yenti awalnya tidak mengetahui penyebab terganggunya pertumbuhan Umar, kemudian ada seorang dokter merujuk ke rumah sakit Cipto Mangunkusuma (RSCM) Jakarta dan baru terdiaknosis berusia 3 tahun 7 bulan, dimana ia mengalami kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangannya.

Bapak Agus Sulistiyono ayah dari Pinandito Abid Rospati pasien Pompe Disease. Terdiagnosis ketika Dito masih berumur 3 tahun, akibat penyakit ini Dito harus mengandalkan alat ventilator untuk membantunya bernafas dan obatnya sejenis orphan drug yang sulit di dapat, sekalipun ada obatnya harus dipesan dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal. Beban psikologi merupakan tantangan bagi orang tua Dito.

Ibu Amin orang tua dari Athiyatul Maula pasien penyakit Gaucher Disease, dengan perjalanan panjang akhirnya di RSCM bertemu dengan Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (k) sehingga menemukan diagnosis tepat. Jadi jangan pernah mengucilkan anak yang terkena penyakit langka. Karena “Setiap anak adalah generasi pemimpin masa depan dan harapan bangsa, oleh karena itu diharapkan pemerintah dapat mendukung anak-anak dengan penyakit langkadalam menghadapi tantangan untuk memastikan akses yang sama ke layanan kesehatan dan kehidupan berkualitas.

Saya berharap kepada masyarakat dan pemerintah yang terkait dalam hal kesehatan makin berperan dalam langkah mempermudah akses jalannya pengobatan treatment yang tepat, maka kualitas hidup mereka pun akan membaik, tutur ibu Feni Tami.

Salam Blogger
Sumiyati Sapriasih
Wa. No. : 089616613396
    

97 comments :

  1. Akses yang mudah didapat dan pengetahuan dokter daerah akan membantu tertangani cepat penyakit langka.

    Kebijakan dan turun tangan pemerintah akan berdampak pada persedian obat dan riset.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya mpo Ratne, karena dengan dukungan pemerintah memperlancar jalannya pemberian obat sangat membantu pasein penyakit langka ini

      Delete
  2. wah ini sosialisasi yang bagus sekali memberikan edukasi kemasyarakat tentang penyakit langka, sehingga bisa mengenali indikasi dan melakukan tindakan dengan cepat

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak Abda Alam, sangat bagus sosialisasi ini, sehingga penyakit langka yang belum kita ketahui, sekarang ini jadi tahu masyarakat di luar sana dengan informasinya penyakit langka ini

      Delete
  3. aku baru denger loh penyakit-penyakit ini. Gaucher Disease itu contohnya. perut buncit tapi kaki dan kanannya kurus banget..jangan-jangan mengidap ini. tapi gak tau lah ya mungkin anak kecil cacingan atau gimana. pokoknya harus diperiksakan kedokter.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kak, penyakit Gaucher Disease ini ada tiga golongan, gaucher tipe 1 biasanya gejala awal terjadi ketika mereka masih anak-anak, gaucher type 2 tergolong kronis yang menyerang bagian tubuh mata, otak, tangan dan kaki menjadi kaku, gaucher type 3 gejalanya sama seperti gaucher type 1

      Delete
  4. Semoga anak-anak penderita penyakit langka bisa mendapatkan perhatian lebih khusus lagi dari pemerintah :) walau bagaimana juga kan mereka generasi penerus Bangsa

    ReplyDelete
    Replies
    1. Bener banget kak Ria, disini peranan pemerintah dan masyarakat sangat diharapkan untuk membantu anak-anak dengan penyakit langka ini

      Delete
  5. Senang bisa baca artikel ini. Jujur semua istilah dalam penyakit langka itu masih asing di telinga saya karena memang baru pertama kali dengar. Terimakasih informasinya Bu...

    ReplyDelete
    Replies
    1. oleh sebab itu penyakit langka ini perlunya penyebaran informasi ke masyarakat agar mengetahuai gejala, peranan orang tua, masyarakat dan pemerintah

      Delete
  6. Wow klasifikasi secara umum saja sudah 7000 jenis penyakit langka, berapa banyak lagi kalau untuk klasifikasi yang khusus... Ternyata banyak juga ya jenis penyakit langka

    ReplyDelete
    Replies
    1. awalnya dokter juga belum mengetahui diagnosis penyakit langkaini, namun RSCM dengan Dr. dr Damayanti saat ini sudah bisa ditangani, dan dukungan pemerintah sangat diperlukan untuk pengadaan obatnya.

      Delete
  7. Ya Allah, aku baca dari paragraf awal aja udah merinding disko. Nama penyakitnya aneh-aneh dan pasti berat banget ya saudara-saudara kita yang qadarullah "terpilih" untuk menyandang penyakit tersebut.

    Makasih banyak informasinya ya budhe, jadi lebih banyak tahu.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kak ajeng, orang tua mereka juga hampir putus asa, namun berkat bantuan Yayasan MPS dengan Ibu Femi Tami selaku ketua dapat memberikan semangat dan bekerjasama dengan RSCM dengan Dr, dr, Damayanti

      Delete
  8. Bener nih bu, penyebaran penyakit langka ini harus disebar luaskan agar masyarakat tahu akan penyakit ini. Hingga bisa diobati sedini mungkin.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iyes kaka Irra, sebagai penulis kita wajib menyebarkar luaskan informasi penyakit langka ini biar masyarakat di luar sana mengetahui hal ini

      Delete
  9. Semoga kepedulian masyarakat dan pemerintah terkait penyakit langka ini makin tinggi ya Bunda. Misalnya ada kebijakan yang mempermudah akses pengobatan yang tepat agar maka kualitas hidup penderita bisa membaik

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak Dian Keyua Yayasan MPS ibu feni Tami sangat mengharapkan bantuan pemerintah untuk mempermudah bea masuk obat-obatan bagi penderita penyakit langka ini.

      Delete
  10. Baru dengar soal penyakit langka ini, yang menyerang metabolisme genetik. Semoga tidak ada lagi kasus baru ya soal ini, aamiin.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kaka karena penyakit langka ini sulit obatnya, walaupun ada harus import dari luar negeri dengan harga yang sangat mahal.

      Delete
  11. 7000 jenis penyakit langkah.. ternyata banyak bener ya. Tapi bener mbak butuh sosialisasi untuk penyakit2 langka seperti itu. terutama yang di share dalam bahasa indonesia. karena kebanyakan artikel or jurnal yang ada masih berbahasa inggris.

    ReplyDelete
    Replies
    1. oleh sebab itu kita sebagai penulis harus gencar penyebarkan informasi penyakit langka ini, agar masyarakat dan pemerintah lebih mengetahui lagi

      Delete
  12. 7000 penyakit langka. Ternyata banyak juga ya mbak. Benar mbak sangat perlu mneyebarkan informasi ini terutama yang berbahsa indonesia karena seringkali googling penyakit langka artikelnya masih berbahasa inggris

    ReplyDelete
  13. Zaman sekarang penyakit makin aneh - aneh yah, saya jadi ngeri. Semoga penyakit macam gini penanganannya baik dan cepat biar bisa diobati sejak dini

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak ini faktor genetika, penyakit sulit di diagnosis, namun berkat bantuan Dr. dr. Damayantie bisa di diagnosis namun obatnya sangat mahal sekali.

      Delete
  14. Zulaeha said...
    Di masyarakat umum penyakit semacam ini kurang dikenali ya budhe, semoga dengan acara ini masyarakat semakin teredukasi dan pasien yang memiliki penyakit ini bisa mendapatkan pengobatan yg tepat dan tuntas. Aamiin

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin, oleh sebab itu kita sebagai penulis harus menyebarkan informasi tentang penyakit langka ini, agar masyarakat dan pemerintah lebih mengetahui sejauh mana pengobatan hingga tuntas yang mana Dr. dr, Damayanitie praktek dapat membantu praktek di RSCM

      Delete
  15. Ya Allah moga keluarga kita senantiasa dilindungi dari penyakit seperti ini ya Bu Sumi. Sedih dengernya. Memang selama ini masyarakat gak paham, dikiranya menular, kena guna2 dll, butuh edukasi jg dr pemerintah mungkin melalu lingkup kecil kyk puskesmas buat mengedukasi masyarakat ttg penyakit ini TFS

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin, sangat sedih kakak orang tua pasien hampir putus asa dalam pengobatan penyakit langka ini, karena obat-obatnya harus import ke luar negeri dengan harga yang sangat mahal

      Delete
  16. Ini penyakit baru saya denger semua, Bu. Jauh2 deh ya dari penyakit yabg seperti itu. Semoga Allah kasij kota sehat semua

    ReplyDelete
    Replies
    1. ini penyakit lama kakak dari genetika, namun belum ada informasi penyebarkan penyakit langka ini, kemarin habis sosialisasi dengan yayasan MPS tentang penyakit langka ini

      Delete
  17. yaampuuun Mbak, nama penyakitnya aja udah langka gitu, baru tahu nama-nama penyakit ini.
    semoga semakin banyak akses untuk penyebaran info penyakit langka ini agar semua orang tahu dan aware dengan penyakit-penyakit langka ini :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. sebenarnya sudah ada penyakit langka ini, karena baru ditemukan di RCSM dengan Dr. dr. Damayanti. oleh karena itu kita sebagai penulis harus penyebarkan informasi penyakit langka ini

      Delete
  18. Wah sempat kaget juga nih kalau di Indonesia ada 7000 penyakit langka. Informasi seperti ini penting banget nih untuk diketahui, tentu agar kita berupaya semoga terhindar dari berbagai macam jenis penyakit, apalagi penyakit langka ini yang tentunya pengobatannya pun tidak gampang

    ReplyDelete
    Replies
    1. pengobatannya sangat sulit kakak, perlu waktu lama untuk diagnosis penyakit langka ini, obatnya pun sulit di dapat, walaupun ada harus import dan harganya sangat mahal.

      Delete
  19. Subhanallah, banyak banget ya bu ada sekitar 7000 penyakit langka di dunia, dan bahkan sampe sekarang penyakit tersebut belum ada obatnya. Semoga bagi penderita khususnya, bisa mendapatkan penanganan yg baik dan menyeluruh, Aamiin.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak, Yayasan MPS sedang berusaha untuk membantu para pasien penyakit langka ini, semoga pihak pemerintah terus memberikan keringanan obat-obatan untuk penyakit langka ini

      Delete
  20. Informasinya mantap banget, saya baru tau jenis2 penyakit langka tsb. Minimnya informasi dan sarana kesehatan, yg sering jadi kendala di daerah2, sehingga banyak juga penyintas penyakit tsb berasal dr luar daerah

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak ada pasien dari bengkulu untuk berobat menjalani terapi ke RSCM, dia harus berjuang demi anaknya, alhamdulillah dengan adanya yayasan MPS dapat membantu meringankan penginapan dalam hal terapi.

      Delete
  21. Saya baru tau bu nama2 penyakit di atas. Terima kasih atas sharingnya.. untuk penykit2 di atas bisa disembuhkan kah bu?

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak sama-sama saling berbagi informasi, agar masyarakat di luar sama bisa memahami penyakit langka ini.

      Delete
  22. Sebenernya di negara kita masih kurang edukasi mengenai penyakit langka ini, apa saja jenisnya, bagaimana penanganannya dan lingkungannya seperti apa. Itu perlu banget diberikan banyak seminar terbuka agar kita juga bisa waspada...

    ReplyDelete
    Replies
    1. justru itu kak kita sebagai penulis harus bisa memberikan informasi tentang penyakit langka ini ke masyarakat luas, agar mereka bisa memahami kondisi pasien

      Delete
  23. Dulu waktu saya lumayan sering beli tabloid Nova sering ada kolom khusus untuk penyakit langka kayak gini. Ternyata banyak banget ya jenisnya. Semoga saja ke depannya pengobatan untuk penyakit langka ini bisa lebih mudah didapatkan

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin, dengan adanya Yayasan MPS ini semoga bisa membantu para pasien penyakit langka ini.

      Delete
  24. Mungkin karena langka ya, jadi saya baru kali ini tau ada jenis jenis pentakit ini. Sosialisasi yang patut diacungi jempol.

    Makasih sharingnya Mbak Say.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak, oleh sebab itu kita sebagai penulis harus bisa menyebarkan informasi penyakit langka ini, agar masyarakat di luar sana dapat mengetahui keadaan pasien dan cara pengobatannya.

      Delete
  25. Saya suka sekali artikel ini. Informatif banget Bun. Saya baru tahu ada sebanyak 7ribu penyakit langka di negara ini

    ReplyDelete
    Replies
    1. dengan sosialisasi dari yayasan MPS ini dan kita sebagai penulis dapat menyebarkan informasi penyakit langka ini kepada masyarakat

      Delete
  26. Kalau sudah tua memang penyakit lebih bermacam-macam ya, semoga kita diberikan kesehatan selalu Aamiin

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin ya robbal alamin, yang tua itu Dr. dr. Damayanti bukan pasien kakak.

      Delete
  27. Emang deh penyuluhan tentang penyakit langka tuh butuh dan penting banget. Kasian sama penderitanya yang bukan didukung untuk sembuh, malah dikucilin karena penyakitnya.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Semoga dengan penyebaran informasi penyakit langka ini, masyarakat lebih mengerti dan memahami kondisi pasien, siapa tau dijalan melihat pasien penyakit langka jadi tidak dikucilkan

      Delete
  28. kita perlu tau supaya bisa nge detect gejala gejalanya dan bisa di praktekan di kehidupan sehari hari untuk org org sekitar kan

    ReplyDelete
    Replies
    1. dengan adanya sosialisasi dari yayasan MPS ini dan kita selaku penulis agar dapat menyebarkan informasi penyakit langka ini

      Delete
  29. Setuju banget informasi seperti ini harus sering digaungkan supaya banyak orang yg aware.

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak, jadi jangan pelit-pelit dalam memberikan informasi kepada masyarakat

      Delete
  30. Penyakit Langka atau rare disease memang sangat penting di sebarluaskan ke masyarakat supaya jka terjad kasus serupa akan lebih cepat ambil tindakan

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak, dengan adanya sosialisasi dari Yayasan MPS dan kerjasama dengan pemerintah agar dapat membantu pasien penyakit langka ini

      Delete
  31. Sakit deman tinggi aja rasanya gak karuan. Apalagi kalau kena penyakit langka kyk gitu. Semoga kita selalu diberi kesehatanšŸ˜‡

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin ya robbal alamin, banyak memberikan informasi tentang penyakit langka ini semoga pemerintah dapat membantu kepada pasien penyakit langka ini

      Delete
  32. Penyakitnya baru pertama baca, Ini tu sama g asih kak sama kaki gajah gitu, Wah faktor genetic berarti suatu penyakit yang susah yanh buat dihilangkan.

    ReplyDelete
    Replies
    1. beda kak ini, penyakit limpa hati yang membengkak karena kekurangan enzin sehingga limpa hati tidak dapat berfungsi

      Delete
  33. Wow ternyata banyak penyakit langka yang bahkan saya tidak tau. Memang perlu banyak penyebaran informasinya yaa seperti di media cetak atau online

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak dengan adanya sosialisasi dari yayasan dan penyebaran informasi dari kita sebagai penulis dapat meringankan bebas pasien penyakit langka ini

      Delete
  34. Baru tau semua penyakutnya, Ya Allah semoga kita diberi kesehatan slalu, amiin

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin ya robal alamin, dengan memberikan informasi kepada masyarakat merupakan hal yang penting buat para penderita pengakit langka semoga pemerintah dapat lebih banyak membantu dalam hal obat-obatan

      Delete
  35. Nice artikel mba. Infonya bermanfaat banget. Aku baru tahu di negara kita ada 7k penyakit langka

    ReplyDelete
    Replies
    1. dengan adanya sosialisasi dari Yayasan MPS ini dan penyebaran informasi penyakit langka ini semoga pemerintah lebih banyak lagi membantu dalam hal obat-oabtan

      Delete
  36. Jaman sekarang makin banyak aja penyakit langka, sesuai dengan pola hidup manusia juga, banyak yang menyepelekan kesehatan.

    ReplyDelete
  37. Masih kurang paham dengan penyakit ini dan begitu asing saya dengar. Ternyata didunia ini banyak penyakit langka yah, semoga smua punya jalan pengobatanšŸ™

    ReplyDelete
    Replies
    1. penyakit langka ini penyakit faktor genetika, dalam tubuhnya kekurangan enzim sehingga limpa hati tidak berfungsi dan akhirnya membengkak

      Delete
  38. Banyak orang masih awam nih sama rare disease jadi ga ngerti apa aja akibat yang ditimbulkan

    ReplyDelete
    Replies
    1. dalam tubuh pasien ini kekurangan enzim sehingga limpa hati tidak berfungsi yang mengakibatkan limpa hati membengkak

      Delete
  39. Pemerintah harus berperan serta dan tanggap ya bun supaya yg kena penyakit langka bisa teratasi. karena kendala pastinya peralatan dan obat2an. semoga kita sehat selalu

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak, peran pemerintah sangat penting dalan hal obat-obatan, karena obat penyakit langka ini sangat mahal harganya.

      Delete
  40. wah acara yag sangat bagus untuk mengenalkan pada masyarakat mengenai penyakit langka. kereen.

    ReplyDelete
    Replies
    1. dengan adanya sosialisasi dari yayasan MPS ini dan penyebaran informasi dari kita sebagai penulis semoga pemerintan tergerak hatinya untuk membantu dalam hal Bea masuk obat-obatan.

      Delete
  41. semoga kita tidak terkena penyakit tersebut ya bunda, Amin ya Allah

    ReplyDelete
    Replies
    1. amin ya robbal alamin, yang penting jaga kesehatan kakak

      Delete
  42. Benar banget bunda penting banget ini soalnya banyak yang tahu tentang info ini.

    ReplyDelete
    Replies
    1. dengan adanya informasi penyakit langka ini, semoga pemerintah tergerak hatinya untuk membebaskan bea masuk obat-obat import untuk penyakit langka ini

      Delete
  43. Temen pernah cerita perihal penyakit langkah ini. harus dengan penanganan khusus ya.

    ReplyDelete
    Replies
    1. bener banget kakak, harus penangan khusus dan bantuan pemerintah untuk membebaskan bea masuk obat-oabt import

      Delete
  44. Ternyata bener2 langka ya mba penyakitnya. Terbukti aku blm tau sama sekali yg td mba sebutkan. Tinggal cara sosialisai ke masyarakat aja ya supaya bs lebih aware

    ReplyDelete
    Replies
    1. informasi penyebaran penyakit langka ini sangat diperlukan agar masyarakat di luar sana dapat mengetahuan dan pemerintah dapat membantu dalam hal obat-obatan

      Delete
  45. Kadang suka sedih kalo denger - denger penyakit langkah kayak gini mba, semoga kita bisa mencegah dan mendeteksinya lebih dini lagi ya mba :)

    ReplyDelete
    Replies
    1. iya kakak,yang penting jaga kesehatan dan sering chek-up ke dokter

      Delete
  46. Memang info ttg penyakit langka ini harus banget deh... semoga kita selalu diberi kesehatan dan dihindarkan dari penyakit yang mengerikan yaa.. Amiinnn

    ReplyDelete
  47. Penyakit langka ini bisa karena makanan dan gaya hidup ya Mak Sumi?, Liat anaknya artis yang kena penyakit langka gitu sedih, terus ada juga yang selebgram tinggal di US anaknya punya penyakit langka, sedih gak tega

    ReplyDelete
    Replies
    1. itu karena faktor genetika kakak, harus penanganan khusus dan obatnya juga mahal banget, udah gitu harus import obatnya

      Delete
  48. betul sekali, karena banyaknya korban yangtidak tertolong karena sakit akibat kurangnya pengetahuan cara menangani dan mengobati penyakit tersebut.

    ReplyDelete
    Replies
    1. betul banget kakak, dengan adanya penyebaran informasi ini, semoga pemerintah dapat membantu dalam hal bea masuk obat import di bebaskan

      Delete